síndrome de insensibilidade androgênica – Viver com

Crianças com síndrome de andrógeno insensibilidade (AIS) e seus pais serão apoiados por uma equipe de especialistas que podem oferecer informações e cuidados em curso.

Várias opções de tratamento estão disponíveis para alguém com AIS, incluindo cirurgia reconstrutiva e terapia hormonal.

No entanto, o apoio psicológico e aconselhamento para ajudar a lidar com quaisquer problemas que surjam como resultado da condição do seu filho é provavelmente o aspecto mais importante dos cuidados.

Escolher o sexo do seu filho

Com os devidos cuidados e apoio adequados, a maioria das pessoas com AIS são capazes de chegar a termos com sua condição e uma vida normal de chumbo.

Como um pai de uma criança com AIS, uma das maiores decisões que você terá que fazer será escolher qual o sexo para elevar o seu filho como. Você vai ser dada muita informação para ajudá-lo a tomar essa decisão.

Conversando com seu filho sobre AIS

A maioria dos pais de crianças com síndrome completa de andrógeno insensibilidade (CAIS) optar por criar seu filho como uma menina, como eles têm órgãos genitais femininos e muitas vezes finalmente acabar identificando-se com o sexo feminino.

A decisão é mais difícil se o seu filho tem síndrome de insensibilidade androgênica parcial (PAIS), como seus genitais podem ter aspectos de ambos os sexos. Você tem direito a aconselhamento especializado sobre o desenvolvimento futuro do seu filho e quaisquer questões de identidade de gênero que poderiam surgir mais tarde.

A maioria das crianças com PAIS ficar com o sexo que eles foram criados como. No entanto, algumas pessoas sentem isso não representa quem são e decidir mudar de gênero na vida adulta.

Os pais muitas vezes me pergunto quando eo que eles devem dizer a seu filho sobre sua condição.

Muitas pessoas sentem que é melhor para explicar os fatos básicos sobre AIS para a criança o mais cedo possível. Eles podem então ser dado informações mais detalhadas à medida que envelhecem, como a sua capacidade de compreender aumenta.

É geralmente recomendado que a criança entende plenamente a sua condição antes de atingirem a puberdade. Este pode ser um momento estressante de qualquer maneira, mas poderia ser muito traumático se o seu filho começa a puberdade sem saber sobre as possíveis mudanças que podem ocorrer, ou as diferenças entre eles e os seus amigos.

A situação pode ser mais difícil, se uma menina com CAIS não é diagnosticada até que ela começou a puberdade. Os profissionais de saúde que cuidam de seu filho pode aconselhá-lo sobre como falar com seu filho e apoiá-lo através deste processo.

Apoio aos pais

Se o seu filho é diagnosticado com AIS, você deve ser oferecido aconselhamento para ajudá-lo a entrar em acordo com as suas emoções.

Apoio a crianças

Cirurgia

Um diagnóstico de AIS pode vir como um choque para os pais, e os sentimentos de vergonha, culpa, raiva e ansiedade são comuns.

Falar com outros pais que têm uma criança com AIS podem também ajudar. Existem organizações que podem colocar você em contato com outras famílias afetadas pela doença.

Você pode encontrar informação de contato do Grupo de Apoio AIS (AISSG) em seu site, ou ligue para o contato uma linha de apoio da família no 0808 808 3555.

Algumas crianças com AIS não precisa de apoio psicológico, porque sua condição é completamente natural para eles.

No entanto, como uma criança fica mais velha, eles podem precisar de apoio de um terapeuta com experiência em AIS para ajudá-los a compreender e lidar com sua condição.

Um relacionamento de longo prazo entre a criança e terapeuta é ideal assim que quaisquer novas questões podem ser discutidas como a criança amadurece.

Crianças com CAIS e PAIS, por vezes, vai precisar de cirurgia para ajudar a mudar o seu corpo e órgãos genitais para ser mais consistente com o sexo que eles estão levantada como.

Alguns procedimentos podem ser melhor realizado enquanto a criança ainda é jovem, mas outros podem ser adiada até que eles estão mais velhos.

A terapia hormonal

As crianças com AIS vezes, desenvolver uma hérnia (onde uma parte interna do corpo empurra através de uma fraqueza no tecido circundante) logo após o nascimento. Este é um resultado de seus testículos não mover a partir da barriga para o escroto.

Isto pode ser reparada por fecho e o reforço da lacuna criada nos tecidos circundantes. Os testículos também pode ser removido durante uma outra operação.

Meninas com CAIS geralmente têm seus testículos internos removidos, como há um risco muito pequeno que poderiam tornar-se cancerosas, se deixado no local.

Este procedimento é muitas vezes adiada até depois da puberdade porque os testículos produzem hormônios que ajudam meninas com CAIS desenvolver uma forma do corpo feminino normal sem tratamento hormonal eo risco dos testículos se tornarem cancerosas antes da idade adulta é extremamente baixo.

Se você decidir que prefere para testículos do seu filho para ser removido antes da puberdade, o tratamento hormonal será necessário para ajudá-los a desenvolver uma forma do corpo mais feminino.

Meninos com PAIS pode nascer com total ou parcialmente testículos que não desceram. Se isto acontece, uma operação pode ser realizada para mover os testículos para o escroto.

Leia mais sobre o tratamento de testículos que não desceram.

A cirurgia também pode ser levada a cabo para endireitar o pénis e hipospadia correcção, em que o buraco que transporta a urina para fora do corpo está na parte inferior dos pénis, em vez de no final.

Meninas com AIS muitas vezes têm uma vagina mais curto do que o normal, o que pode tornar a ter relações sexuais difícil. O tratamento para isso geralmente é adiada até depois da puberdade, para que ela possa decidir se ela quer tratamento para ele e escolher o tratamento que ela prefere.

Em muitos casos, a cirurgia não é necessária porque a vagina pode ser aumentado usando um método chamado de dilatação. Isso envolve a inserção de pequenas hastes de plástico que, gradualmente, alargar e aprofundar o vagina.

Alternativamente, um processo para remover a pele e o tecido da área genital e usá-lo para reconstruir a vagina pode ser realizada.

Mulheres com PAIS também pode ter a cirurgia para reduzir o tamanho da sua clitóris. Isso pode torná-lo menos sensível, mas conseguir um orgasmo ainda deve ser possível.

Meninos com PAIS, por vezes, irá experimentar algum desenvolvimento mamário em torno da puberdade. Se isto ocorrer, uma operação pode ser levada a cabo para remover o tecido da mama.

Leia mais sobre reduções de mama masculino.

Se os testículos são removidos quando uma menina com CAIS é uma criança, o tratamento com o hormônio estrogênio (hormônio sexual feminino) é geralmente iniciado com a idade de 10 ou 11, portanto, o desenvolvimento feminino começa em uma idade consistente com a puberdade.

Isso não vai causar períodos para começar, como as pessoas com CAIS não tem um útero, mas vai ajudá-los a desenvolver uma forma do corpo mais feminino. Ele também irá ser continuado após a puberdade para impedi-los de desenvolver os sintomas da menopausa e ossos fracos (osteoporose).

As mulheres com CAIS que tinham seus testículos removidos após a puberdade também terá de tomar estrogênio para evitar a menopausa e osteoporose.

Crianças com PAIS também pode precisar de tomar suplementos hormonais. Meninas com PAIS que seus testículos removidos pode precisar de estrogênio para incentivar a puberdade.

Meninos com PAIS pode precisar de andrógenos (hormônios sexuais masculinos) para encorajar certas características masculinas, tais como o crescimento de pêlos faciais, crescimento do pénis, ou engrossamento da voz.

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Você e seu médico pode concordar que você deve ver especialistas em uma clínica de identidade de gênero para considerar suas opções de tratamento