síndrome de Prader-Willi – Gestão

Não há cura para a síndrome de Prader-Willi (PWS), mas uma equipe de diferentes profissionais de saúde vai ajudar você a gerenciar quaisquer problemas de seu filho tem, devido à síndrome, como comer demais, e tratar quaisquer condições associadas.

Um plano de cuidados será elaborado para resolver os problemas e as necessidades do seu filho. O plano será continuamente avaliados como seu filho cresce e suas necessidades mudam.

Você e seu filho também será dado um trabalhador chave que será o seu ponto de contacto para os diversos serviços de apoio disponíveis. Enquanto seu filho é jovem, é provável que o trabalhador chave será um visitante saúde. Como a criança fica mais velha e suas necessidades se tornam mais complexas, é provável que o trabalhador chave será um trabalhador social.

Tratamento de problemas em bebês esconder

A maioria dos adultos com síndrome de Prader-Willi são incapazes de viver vidas totalmente independentes, tais como ter um emprego a tempo inteiro e vivendo em sua própria casa. Seus problemas comportamentais e problemas com alimentos significam esses ambientes e situações são muito exigente. Os adultos com a síndrome que não vivem com os seus pais, provavelmente, vai exigir cuidados residencial.

Abaixo está um guia para gerir os vários problemas e sintomas comumente observados em bebês, crianças e adolescentes com síndrome de Prader-Willi.

alimentação pobre

Problemas com sugando bebês médios com síndrome de Prader-Willi têm dificuldade de alimentação e não ganhar tanto peso como deveriam durante o seu primeiro ano de vida.

Seu bebê provavelmente terá que ser alimentadas através de um tubo que entra em seu nariz e para baixo sua garganta para o estômago.

Depois de alguns meses, ele vai normalmente ser possível alimentar seu filho, normalmente usando o leite materno ou garrafa. Você pode usar várias técnicas para incentivar seu bebê para alimentar

Várias garrafas estão disponíveis que podem tornar a alimentação mais fácil. Eles são projetados para crianças com lábio leporino ou palato (um defeito de nascença que afeta a boca), mas também são úteis para bebês com síndrome de Prader-Willi. Veja o lábio palatinas Associação Cleft (Clapa) para mais informações.

Se você tiver um bebé com testículos que não desceram, a cirurgia é geralmente recomendado para corrigir isso no primeiro ou segundo ano de vida.

O tratamento é recomendado por duas razões

Leia mais informações sobre o tratamento de testículos que não desceram.

testículos que não desceram

Tentando obter o seu filho a manter uma dieta saudável e manter um peso normal é um dos aspectos mais importantes de cuidar de uma criança com síndrome de Prader-Willi. Também é provavelmente um dos mais desafiadores e frustrante.

Gerenciamento de peso e dieta programa de

Exercício

Se o seu filho quer comer com freqüência, a maior parte da comida que eles comem deve ser baixa em calorias. Um plano de dieta diária recomendada geralmente é assim

Restringir o acesso do seu filho para doces e alimentos gordurosos, tanto quanto possível.

Sua equipa de cuidados serão capazes de dar-lhe um plano de dieta mais detalhada que está adaptado individualmente para o seu filho.

Obtendo o seu filho para manter o plano é voluntária praticamente impossível, então você provavelmente vai precisar restringir o acesso do seu filho para alimentos. Você pode fazer isso,

Também é importante deixar parentes, amigos, outros pais e os professores sabem sobre a necessidade de restringir a dieta do seu filho.

Alguns medicamentos têm sido utilizados para tentar suprimir o apetite das crianças, mas todos eles tiveram sucesso.

perda de peso cirurgia não é recomendada para crianças com síndrome de Prader-Willi, porque eles não têm a força de vontade para manter a dieta rigorosa exigido após a cirurgia.

Exercício desempenha um papel importante no sentido de ajudar o seu filho a manter um peso saudável. As crianças devem fazer pelo menos 60 minutos de exercício por dia.

Tratamentos hormonais mostrar

Muitas crianças com síndrome de Prader-Willi têm reduzido os níveis de energia. Portanto, pode ser uma boa idéia para quebrar o seu exercício em sessões de cinco a 10 minutos durante todo o dia para impedi-los a ficar cansado e desanimado. equipa de cuidados do seu filho deve ser capaz de recomendar um plano de exercício adequado.

Gestão de problemas comportamentais em crianças mostram

Crianças com síndrome de Prader-Willi geralmente preferem atividades individuais a equipe de esportes, tais como

Estrutura e rotina

É importante não prometer comida como recompensa para incentivar seu filho a participar no exercício, pois pode incentivar o comportamento insalubre.

Leia mais sobre diretrizes de atividade física para os jovens.

O tratamento com uma versão artificial do hormônio de crescimento humano (HGH) é geralmente recomendado para a maioria das crianças com síndrome de Prader-Willi.

O uso rotineiro de HGH para as crianças com síndrome de Prader-Willi só começou em 2010, por isso é difícil saber qual o tratamento efeito terá sobre a altura adulta. A pesquisa inicial sugere que HGH pode ajudar a aumentar o crescimento do adulto final em cerca de 10,5 centímetros (4,1 polegadas).

HGH tem também um número de outros importantes benefícios à saúde. Por exemplo, ele

É geralmente recomendado que o tratamento com HGH começa durante a primeira infância, em cerca de dois a quatro anos de idade, e tem a duração de até quatro anos.

Um tipo de HGH chamada somatropina é usado para tratar crianças com síndrome de Prader-Willi. A somatropina é administrada por injecção diária usando uma seringa de auto-injector. A maioria das crianças toleram bem somatropina e os efeitos colaterais são incomuns.

É habitual para substituir os hormônios sexuais femininos (muitas vezes com a pílula anticoncepcional oral combinada) para encorajar o desenvolvimento de características sexuais secundárias (desenvolvimento de mama) e períodos, e também para melhorar a resistência óssea e prevenir a osteoporose.

Substituindo hormônio masculino (testosterona) é mais controversa pois embora isso vai incentivar o desenvolvimento da puberdade e construir a força muscular é possível que alguns problemas de comportamento será exagerado.

A maioria das crianças com síndrome de Prader-Willi lidar melhor se eles têm um ambiente muito estruturado e rotina diária. Por exemplo, você deve

Os pais muitas vezes aprender a reconhecer os sinais de alerta de um acesso de raiva. Às vezes, é possível parar a birra antes que comece usando uma série de abordagens. Por exemplo

Depois de um acesso de raiva, tentar permanecer o mais calmo possível. Se o seu filho dói si ou para outrem, você pode precisar de ser ensinado técnicas especiais de retenção. equipa de cuidados do seu filho será capaz de aconselhá-lo sobre isso.

É importante não ceder às exigências que provocaram as birras. Embora isso possa ser tentador, ele vai sinalizar para o seu filho que as birras são uma forma eficaz de conseguir o que querem.

Muitas crianças com síndrome de Prader-Willi vai tentar roubar comida, se eles têm a oportunidade. Isto não é porque eles estão sendo impertinente, é porque eles não são capazes de controlar seus impulsos quando se trata de alimentos. Eles são muitas vezes incapazes de ajudar a si mesmos de roubar comida.

No entanto, roubando comida é um problema comportamental que precisa ser tratada, caso contrário, a criança pode tornar-se severamente obesos.

Dicas para evitar roubo de alimentos incluem

Controlando o desejo de roubar comida deve ser sempre muito elogiado e bom comportamento persistente recompensado.

A Associação Síndrome de Prader-Willi também produziram um folheto sobre a gestão Comportamento em PWS (PDF, 144kb).

Na síndrome de Prader-Willi, colheita frequente com a pele pode levar a infecções e cicatrizes cutâneas, como a celulite (uma infecção do tecido subjacente).

Isto pode ser um problema se afectar as pernas. Mobilidade reduzida e obesidade reduzir a drenagem do sangue a partir das pernas, causando-lhes a inchar. Isto, junto com diabetes, reduz a capacidade de combater infecções da pele, e picking pele introduz as bactérias que causam infecção.

Uma vez que a pele tenha sido danificado pela celulite, que é suscetível a novas infecções. Portanto, é muito importante para a celulite a ser identificado no início e para que possa ser tratada com grandes doses de antibióticos.

É recomendado que você mantenha as unhas do seu filho o mais curto possível. Isso deve ajudar a minimizar os danos à pele.

Mantenha todas as áreas da pele danificada o mais limpo possível. Se o seu filho tem uma história de infecções de pele frequente, a sua equipa de cuidados pode prescrever um antibiótico creme você pode usar em áreas danificadas da pele para prevenir a infecção.

Dois tipos de tratamento que são moderadamente eficazes para ajudar impedir que as pessoas com síndrome de Prader-Willi de escolher a sua pele são a terapia cognitivo-comportamental (TCC) e medicação.

Terapia cognitivo-comportamental (TCC) é um tipo de falar terapia. Destina-se a alterar os padrões inúteis e prejudiciais de comportamento alterando a maneira como as pessoas pensam.

Acredita-se que as pessoas com síndrome de Prader-Willi pegar sua pele como uma maneira de lidar com situações como sentir-se infeliz ou entediado. CBT pode ajudar as pessoas a entender os padrões de pensamento que dirigem picking pele e incentivá-los a encontrar novas maneiras de pensar e lidar com estas situações.

inibidores seletivos da recaptação da serotonina (SSRIs), um tipo de antidepressivo, ou antipsicóticos (medicamentos normalmente usados ​​para tratar a psicose) são por vezes recomendado para tratar a síndrome de Prader-Willi. No entanto, esses medicamentos podem causar efeitos colaterais e não são geralmente recomendado para crianças menores de 18 anos.

Lidar com birras

É provável que a prescrição de medicamentos só será considerada se os sintomas de picking pele são graves o suficiente para justificar os riscos associados de tratamento.

roubar comida

Um pequeno número de pessoas com síndrome de Prader-Willi desenvolver psicose, normalmente durante a adolescência ou na idade adulta.

O tratamento para a colheita da pele mostram

A psicose é um problema de saúde mental que leva as pessoas a perceber ou interpretar as coisas de forma diferente daqueles ao seu redor. Os sintomas de psicose geralmente começam abruptamente e fará com que a pessoa afetada para tornar-se de repente muito perturbado e agitado, e agir de maneiras que são atípico.

Contacte a equipa de cuidados do seu filho se você notar uma mudança súbita e incomum em seu comportamento.

Psicose pode ser tratada com CBT ou medicação, como antipsicóticos.

Leia mais sobre o tratamento da psicose.

Crianças e jovens com síndrome de Prader-Willi são vulneráveis ​​a uma série de condições relacionadas à medida que crescem. Você pode ler mais sobre o tratamento destas condições nos links abaixo.

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A terapia comportamental cognitiva

Medicação

O tratamento para a psicose mostra

O tratamento para outras condições relacionadas espectáculo

Um plano de tratamento típico para a síndrome de Prader-Willi